Mama Nataliei Apostol, tânăra de 21 de ani diagnosticată cu sindrom hemolitic uremic despre care am scris aici, face un apel disperat la ministrul sănătății.
Mihaela Apostol acuză lipsa de profesionalism a funcționarilor din Ministerul Sănătății, a căror „politică de prețuri” a alungat din România firma Alexion, producătoarea medicamentului fără de care viața tinerei Natalia Apostol este pusă sub semnul întrebării.
Sunt Mihaela Apostol, cetățean român și mama unei tinere de 21 de ani pe care Ministerul Sănătății a condamnat-o definitiv. Aveți datoria și puterea de a schimba această sentință. Nu o lăsați pe Natalia să moară!
Vă rog să-i dați înapoi șansa pe care sistemul medical românesc i-a refuzat-o în urmă cu 2 ani. Sunteți mamă și trebuie că înțelegeți ceea ce vă spun. Vă implor în genunchi să îmi salvați copilul înainte de a fi prea târziu și pentru el…
Natalia e diagnosticată de la vârsta de un an și 11 luni cu o boală auto-imună, foarte rară, SINDROM HEMOLITIC UREMIC. În cei 20 de ani de când luptăm pentru viața ei a făcut 14 recăderi și le-a supraviețuit. În ianuarie 2017 însă a pierdut lupta cu boala… Din cauza unei răceli, boala s-a agravat galopant, intrând în stadiul V de evoluție.
În acele momente critice, neavând tratamentul corespunzător (ECULIZUMAB), Natalia a suferit mai multe complicații printre care afectarea cerebrală (convulsii PRESS), hipertensiune arterială, afectarea de tip hemoragic și o embolie pulmonară, urmată de edem cerebral… Iar, într-un final, insuficiența renală a condus spre dependența de dializă până în momentul de față…
Marțea, joia și sâmbăta Natalia merge la dializă, la Spitalul Județean de Urgență din Slobozia. Iar în zilele în care nu e acolo, așteaptă o nouă recidivă a bolii. Nu e o probabilitate, doamna ministru! E o certitudine. Copilul meu poate muri oricând! E doar o chestiune de timp. Iar timpul ăsta îl plătește cu viața ei… Din ianuarie 2017 și până acum, Natalia s-a schimbat mult.
A fost un copil care a trăit aproape normal, un copil dorit, un copil iubit… Acum ia tratament pentru anxietate și spune că nu vrea să mai trăiască. Nu știu cuvinte destule să îmi strig durerea. Nu mai știu cum arată chipul ei fără lacrimi, nu-mi mai amintesc când am văzut-o ultima oară râzând, bucurându-se…
Știu că pentru sistem, poate chiar pentru dumneavoastră, copilul meu nu e decât o cifră statistică… Încă un caz care nu poate fi soluționat. Dar medicii de la Spitalul Fundeni consideră că singura ei șansă de a ieși din dializă este transplantul renal, pe care îl poate face numai cu tratamentul Eculizumab (SOLIRIS).
Am făcut deja toate demersurile care au stat în puterile noastre de oameni simpli pentru obținerea acestuia. Am apelat la Ministerul pe care îl conduceți acum, la Asociația Transplantaților din România, i-am scris Președintelui României…
Într-un final, Ministerul Sănătății ne-a comunicat că firma care produce acest medicament nu este interesată de comercializarea lui pe teritoriul României, din cauza «politicilor de preț»… Menționez că, în anul 2014, un caz asemănător cu al Nataliei, în speță al unei fete de 11 ani, Andreea Ceasu, a fost rezolvat prin obținerea medicamentului de către statul român, oferindu-i șansa de vindecare, de care și Natalia are nevoie!
M-am născut cu 3 rinichi, doamnă ministru… Dumnezeu nu face minuni întâmplător! Iar aceasta este o minune. Pot salva viața copilului meu, rinichii mei sunt compatibili… Prin urmare, nu vă implor în zadar. Dacă stă în puterea dumneavoastră, ajutați-mă acolo unde statul român a refuzat să o facă încălcând dreptul constituțional al oricărui cetățean român la viață.
Ajutați-mă acolo unde Ministerul Sănătății nu a făcut-o, refuzând Nataliei dreptul la sănătate… Tratamentul cu SOLIRIS costă 6000 de euro lunar. Firma care îl comercializează se numește Alexion.
Aceeași firmă a salvat până acum 5 bolnavi cu probleme medicale similare, oferind medicamentul «din compasiune». Până când niște funcționari au alungat reprezentanții firmei. Eu spun că au făcut-o din inconștiență și nepăsare.
Și am tot dreptul să cred asta, pentru că Natalia este acum singurul bolnav din România diagnosticat cu SINDROM HEMOLITIC UREMIC care nu poate fi tratat. Dar poate nu e așa… Poate că reprezentanții Ministerului Sănătății au dreptate și din cauza «politicilor de preț» medicamentul nu poate fi achiziționat.
Natalia nu are însă nicio vină, doamna ministru. E doar o tânără speriată care va face dializă până când trupul ei va ceda definitiv. E o viață pentru care sistemul medical de sănătate cheltuiește oricum bani. Dializa costă, tratamentele complementare care i se administrează costă și ele…
La ce bun să o chinuiți? De ce o faceți dependentă de niște aparate? Ar fi putut fi învățătoare acum. Îi plac copiii și obișnuia să se joace cu ei. Acum e întemnițată în casă și s-a sălbăticit. Ar fi putut fi ghid turistic, căci îi place Geografia… Nu mai visează la asta, știe că e condamnată la dializă!
Și mai știe ceva, doamnă ministru. Știe că noi am condamnat-o la această moarte lentă. Și mai presus de toate, eu! Eu, mama ei! Eu și neputința mea de a o salva! Așa că nu vă mai implor, doamnă ministru! Vă cerșesc viața ei!
Nu există chin mai mare decât acela de a o privi în fiecare dimineață în ochi știind că poate fi salvată, dar neavând puterea de a o face. Așa trebuie că și-au privit în ochi toți părinții pe care sistemul medical de sănătate din România i-a transformat în cifre și cruci de morminte.
Așa trebuie că s-au urât și ei și tot așa au cerșit viața la care acei copii aveau dreptul. Dar dumneavoastră aveți puterea de a-i oferi un destin copilului meu.
Nu o lăsați să moară pe Natalia!
Cu speranță, Mihaela Apostol
